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SFC: Pautas de tratamiento y estrategias de autoayuda

22/12/2011 | Publicado en: SFC

Objetivos

Una intervención precoz puede minimizar los efectos de la EM/SFC en algunos pacientes.

Las mayores prioridades son el apoyo al paciente y su bienestar: Reducir la confusión del paciente, dar un diagnóstico positivo, reasegurar el cuidado continuado y dar esperanza realista. Un clima de incredulidad ante la enfermedad puede favorecer el riesgo de suicidio. Es esencial para el bienestar fisiológico y psicológico del paciente que sea capaz de mantener su autonomía con respecto al acompasamiento y la complejidad de sus actividades y programas.

Poder del paciente: Respecte el conocimiento del paciente sobre su cuerpo y experiencias.

3. Optimizar la habilidad funcional: Ayuda al paciente en su limitado entorno personal, emocional y de actividades donde puede ser lo más activo posible sin agravar sus síntomas, y luego anímele a extender gradualmente sus límites a su propio ritmo, y si es posible.

Pautas

El medico tratante es el que mejor conoce al paciente y debe dirigir y coordinar el tratamiento y los esfuerzos de rehabilitación.

Todo el personal rehabilitador tiene que serconocedor de la EM/SFC.

La fisiopatología biológica de la EM/SFC es una realidad que tiene que ser respetada y reflejada en todos los programas de tratamiento y rehabilitación. Hay que respectar la carga total de la enfermedad, las alteraciones, la escasa resistencia, los fenómenos de sobrecarga y la fluctuación de la severidad de los síntomas y de las limitaciones de las actividades. Enfocarse en reducir la sintomatología y mantener la actividad. Es esencial que el paciente no exceda sus limitaciones ya sea por exceso puntual o reiteración de pequeños excesos pues esto puede causar una severa crisis de larga duración.

4. Implique al paciente para poner metas realistas y desarrollar un programa individualizado y flexible adecuado para mejorar. El paciente tiene que tener autonomía sobre la complejidad y el acompasamiento de sus actividades e incorporar periodos de descanso según necesita. Empiece el programa en un nivel que asegure el éxito, ayude al paciente a reconocer las señales de aviso tempranas, y planee estrategias alternativas para días con bajaenergía. La meta es que el paciente sea lo más activo posible sin exacerbar los síntomas. Los pacientes pueden explorar formas para incrementar sus límites de actividades si es posible.

Estrategias de autoayuda

Una hipótesis que apoya el uso de la Terapia Cognitivo Conductual (TCC) para la EM/SFC estábasada en la premisa que los deterioros del paciente están aprendidos por el pensamiento erróneo y “considera que la patofisiología del SFC es enteramente reversible y perpetuada solamente por la interacción de la cognición, el comportamiento y los procesos emocionales. El paciente solamente tiene que cambiar su forma de pensar y sus síntomas desaparecerán. Según este modelo la TCC no solamente mejoraría la calidad de vida del paciente, sino que también sería potencialmente curativa” 46. Sus seguidores sugieren que “lo ideal es que el médico general diagnostique el SFC y remita al paciente al psicoterapeuta para TCC, sin desvíos por especialistas médicos, como para otros síndromes somáticos funcionales” 47. Los defensores ignoran la documentada patofisiología de EM/SFC, ignoran la realidad de los síntomas de sus pacientes, les culpan por su enfermedad, y rehuyen el tratamiento médico. Sus estudios a menudo incluyeron a pacientes con fatiga crónica, pero excluyeron a casos más severos y a los que tienen otros síntomas que forman parte de loscriterios clínicos del EM/SFC. Además, sus estudios no curan ni mejoran las alteraciones fisiológicas, como la IO, dolor de garganta, SCI, etc. El Dr. A. Komaroff 48, autoridad mundial con base en Harvard, declaró que la evidencia del proceso biológico “es inconsistente con la hipótesis que (el síndrome) implique síntomas que son solamente imaginados o amplificados debido al distrés psiquiátrico subyacente. Ha llegado la hora de apartar esta hipótesis”. Algunos médicos, que conocen la fisiopatología biológica de EM/SFC, enseñan a sus pacientes unas aptitudes de manejo (‘coping skills’), pero lo llaman “TCC”. Instamos a tales médicos a utilizar el término “Estrategias de autoayuda” y a evitar el uso de los términos “Terapia Cognitivo Conductual” y “Terapia de Re entreno Cognitivo”.

Estrategias de autoayuda (EAA) ayudan al paciente a manejar su enfermedad crónica conservando su energía, minimizando los brotes de síntomas y maximizando las aptitudes de manejo y la funcionalidad.

1. Educación del paciente:

Reunirse con el paciente y sus seres queridos, cuanto antes después del diagnóstico para discutir la enfermedad, qué podemos esperar, desarrollar EAA y proveer información educacional.

  • Ayudar al paciente a reconocer los factores agravantes y las señales de alerta tempranas para que pueda parar antes de exceder sus límites de actividades y prevenir “crashes”. Animar al paciente a tomar su temperatura antes y después de una actividad. Si su temperatura cae después de una actividad, puede ser porque hizo demasiado.
  • Suministrar información sobre técnicas de relajación y reducción del estrés.
  • Proveer información sobre técnicas de conservación de energía y modificaciones ambientales.
  • Animar que evite los factores de empeoramiento conocidos siempre que sea posible para prevenir brotes.

2. Autodesarrollo:

Animar al paciente a:

  • Confiar en sus sensaciones y experiencias.
  • Reservar un tiempo para descansar y para hacer algo que le guste.
  • Poner límites personales y de actividad y a encontrar sus ritmo óptimo de actividad.
  • Gradualmente extender sus límites, si es posible, pero sin exceder sus límites de actividad.

3. Mejorar el sueño:

Animar al paciente a:

  • Conservar su energía acompasando sus actividades diurnas.
  • Escuchar sus señales corporales y a incorporar periodos de descanso en su día según sus necesidades. (La disfunción del sueño y las bajas reservas de energía son preocupaciones primarias. El sobre agotamiento puede aumentar el insomnio).
  • Establecer una hora regular para acostarse, y a hacer actividades tranquilas o utilizar cintas de relajación antes de acostarse
  • Tomar un baño caliente antes de ir a cama para relajar el cuerpo y a mantener el cuerpo caliente durante la noche.
  • Dar a su cuerpo el adecuado apoyo postural, p.ej. una almohada contorneada.
  • Mantener el dormitorio como “santuario libre de problemas”.
  • Utilizar técnicas de meditación y relajación si no se consigue conciliar el sueño.
  • Reservar la cama para dormir y para el sexo.

4. Dieta equilibrada y consideraciones nutricionales:

Animar al paciente a:

  • Comer una dieta equilibrada, nutritiva y a comer en horas regulares.
  • Mantenerse bien hidratado.
  • Tomar una tableta multienzimas con las comidas, si está indicado o si tiene SCI.
  • Tomar suplementos de nutrición si es necesario. (La bioquímica y necesidades de cada paciente son únicas. Para mejorar, el paciente crónico requiere un apoyo nutricional. Si es útil, un perfil de vitaminas y minerales puede ayudar a asegurarse que el paciente recibe los nutrientes adecuados y a detectar deficiencias específicas. Comenzar con un suplemento de vitaminas/minerales una vez al día, reponer electrolitos y añadir los suplementos requeridos.)

5. Movimiento corporal y Fitness:

Animar el paciente a:

  • Utilizar una buena mecánica corporal y técnicas y prácticas, como yoga, para mejorar el equilibrio
  • Mantenerse activo dentro de sus limitaciones; evitar actividades y trabajos que le llevan más allá que sus capacidades.

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